医患同心 共建家园——记中国血小板日患者教育活动
人民医院支委会 何慧清
3月20日是中国血小板日,今年的主题是“医患同心、共建家园”。3月18日下午,中山市人民医院血液内科举办了“原发免疫性血小板减少症(ITP)”的患者教育活动,让患者了解疾病知识,做好疾病管理,给患者更多的社会关爱与支持,医患共同努力,让患者回归正常生活。由于疫情原因,本次会议在腾讯线上平台举行,由农工党中山市委会人民医院支委会支委、人民医院血液内科主任医师何慧清主讲,共有20多名患者及家属参与讨论,气氛热烈。
何慧清谈到,ITP患者二线治疗药物年平均治疗费用约为7-8万,目前在中山,患者只在住院期间可以医保报销,出院后在门诊不能报销,但大多数ITP患者需要在门诊长期治疗,经济负担重,严重影响患者坚持长期规范治疗,有的患者甚至选择放弃用药,造成疾病复发。她呼吁,希望中山医保部门能制定相应的政策和措施,持续加强推动符合门诊治疗尤其像ITP这类经济负担沉重、临床路径清晰、需要长期门诊治疗、随访的疾病,纳入医保门诊慢特病的保障范围,造福ITP患者。
知识拓展:
免疫性血小板减少症(ITP)是最常见的血小板疾病,是一种获得性自身免疫性出血性疾病,由于机体免疫紊乱导致血小板过度破坏与生成障碍,引起血小板计数减少,临床表现为皮肤黏膜出血、内脏出血,甚至颅内出血危及生命。
急性ITP患者部分治疗后得到缓解,但相当一部分患者病情反复发作,转为慢性ITP,造成血小板长期降低。一线治疗药物,糖皮质激素不仅无法维持持续缓解,长期不规范使用会出现骨质疏松、股骨头坏死、感染、类固醇糖尿病等副作用,严重影响患者的生活质量与治疗依从性。因此,对于激素耐药或不耐受的慢性ITP患者应尽早转到二线治疗,如TPO受体激动剂、TPO等药物,这类药物治疗效果更好,患者获益更大,在2019年纳入国家医保目录乙类范围。