人民医院支委会  何慧清

今年4月17日是第33个“世界血友病日”，主题为“ 适应变化，后疫情时代下让关爱持续”，为实现血友病患者能够享受正常人生活的最高目标而共同奋斗。5月15日上午，市人民医院血液内科举办“我们在一起，就会了不起”血友病患教主题活动。农工党员、人民医院血液内科何慧清主任等专家和来自我市各镇区的血友病患者及家属参会。   

会议中，何慧清主任医师作了题为《PK指导下的血友病个体化治疗新时代》授课，全面细致地解读了血友病个体化治疗用药方案。本次患教活动，使血友病患者能了解更多疾病相关知识，规律防治，同时呼吁社会各界携手为中山血友病患者提供支持及关爱。

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血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型，原因分别是由于缺少凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ、凝血因子Ⅺ所导致。血友病甲和血友病乙都是性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递。血友病丙为常染色体不完全隐性遗传，男女均可患病。其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。但如果血友病患者可以通过注射药品进行足量预防治疗，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。随着血友病知识的普及、国家医保政策的覆盖、药物可及性以及社会救助体系的逐步完善，血友病患者的诊疗逐年提升，而且患者几乎不用自己额外支付费用，大大提高了血友病患者的诊疗依从性，根本上缓解了血友病家庭的经济负担。